醫(yī)學(xué)會(huì)議中心

　　2017年第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國罕見病高峰論壇通知已經(jīng)公布了。醫(yī)學(xué)會(huì)議中心整理了部分會(huì)議信息如下，請(qǐng)參考！

　　2017年第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國罕見病高峰論壇將于2017年9月7-10日在北京萬豪國際酒店隆重召開。本次大會(huì)由國際罕見病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、中國罕見病發(fā)展中心（Chinese Organization for Rare Diesase,CORD）以及北京協(xié)和醫(yī)院共同舉辦。

　　ICORD作為針對(duì)全社會(huì)的罕見病與孤兒藥領(lǐng)域的國際組織，主要致力于促進(jìn)罕見病的健康護(hù)理、學(xué)術(shù)研究、孤兒藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、病患組織建設(shè)、管控授權(quán)、公共政策研究等方面的工作，是在全球范圍內(nèi)對(duì)罕見病患者服務(wù)的會(huì)議組織形式。ICORD發(fā)起于2005年，至今已經(jīng)成功在世界各地舉辦了11屆，對(duì)促進(jìn)國際罕見病與孤兒藥領(lǐng)域國際合作與發(fā)展起到了積極作用。中國罕見病高峰論壇（China Rare Disease Summit）發(fā)起于2012年，是中國罕見病領(lǐng)域最大規(guī)模的綜合性論壇，論壇就中國罕見病醫(yī)療熱點(diǎn)、基因檢測(cè)前沿技術(shù)、罕見病醫(yī)保政策以及與人類健康相關(guān)的重要話題展開深度討論，已成為中國醫(yī)學(xué)專家、政府官員、醫(yī)藥企業(yè)進(jìn)行對(duì)話及高層次交流的重要平臺(tái)。

　　罕見病是全人類面臨的最大醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一，全世界越來越多的國家開始重視罕見病領(lǐng)域的工作，并積極開展行動(dòng)。雖然中國在罕見病領(lǐng)域的工作尚處于初級(jí)階段，但這幾年在大家的共同努力下已經(jīng)取得不少進(jìn)展。本次大會(huì)是國際罕見病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）第一次在中國舉辦，結(jié)合中國罕見病高峰論壇，圍繞“罕見病的全球挑戰(zhàn)與中國角色”這一主題展開，特別設(shè)立“罕見病的臨床診治與臨床進(jìn)展”、“孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)”、“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見病診斷”、“罕見病患者登記體系研究”、“罕見病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展”、“罕見病患者組織的角色”以及“罕見病全球合作與共同行動(dòng)”等議題。大會(huì)邀請(qǐng)了來自世界各地罕見病領(lǐng)域的專家學(xué)者、政府部門工作人員、研究人員、臨床醫(yī)生、罕見病組織及患者代表、孤兒藥企業(yè)以及媒體朋友共同參與，預(yù)計(jì)與會(huì)人員將超過700人。屆時(shí)大家將通過這個(gè)平臺(tái)探討交流，共同推進(jìn)中國罕見病事業(yè)發(fā)展，全球罕見病事業(yè)共同進(jìn)步。

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