2015年3月1日，第三屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)暨2015年京滬粵魯罕見病學(xué)術(shù)會(huì)議召開。
該會(huì)議由北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、廣東醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、山東罕見病協(xié)會(huì)共同主辦。北京醫(yī)學(xué)會(huì)金大鵬會(huì)長(zhǎng)、北京衛(wèi)計(jì)委齊士明處長(zhǎng)、北京市科委曹薇處長(zhǎng)蒞臨大會(huì)；上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)顧問顧學(xué)范、廣東醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員劉麗、山東罕見病協(xié)會(huì)崔亞洲、中國罕見病關(guān)愛中心主任黃如方出席；北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)委員和顧問、北京地區(qū)從事罕見病臨床工作的專家、學(xué)者、醫(yī)護(hù)人員以及部分罕見病患者組織的代表參加會(huì)議。
金大鵬會(huì)長(zhǎng)在大會(huì)上講話說：罕見病具備醫(yī)學(xué)和社會(huì)的兩種屬性，后者更為重要。隨著社會(huì)的發(fā)展，罕見病患者組織逐步成熟，其中涌現(xiàn)出許多優(yōu)秀人物，他們一方面頑強(qiáng)的與自身疾病作斗爭(zhēng)；一方面多方奔走、積極呼吁、組織患者自助、求得社會(huì)理解，為推進(jìn)社會(huì)和諧做出貢獻(xiàn)，令人欽佩。北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立兩年多來，全體委員和分會(huì)成員不懈努力，積極整合資源、認(rèn)真調(diào)查研究、努力深入探索，取得了可喜的成績(jī)。尤其是在北京市罕見病調(diào)研中，力求數(shù)據(jù)清、情況明、建議準(zhǔn)，為人類認(rèn)識(shí)罕見病、推動(dòng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在該領(lǐng)域的發(fā)展、造福罕見病患者和其家庭，做出了貢獻(xiàn)。希望全國各地致力于罕見病事業(yè)的各界人士行動(dòng)起來，共同推進(jìn)罕見病事業(yè)的發(fā)展。
北京市衛(wèi)計(jì)委齊士明處長(zhǎng)在大會(huì)上講話：北京、上海、廣東、山東致力于罕見病事業(yè)的專家學(xué)者，聚集在一起共同召開學(xué)術(shù)大會(huì)，標(biāo)志著罕見病事業(yè)的進(jìn)步。北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)在衛(wèi)計(jì)委和醫(yī)學(xué)會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)幫助下，完成了北京地區(qū)三級(jí)甲等醫(yī)院罕見病診治情況的初步調(diào)研，取得了大量的寶貴數(shù)據(jù)，為今后的工作奠定了一定基礎(chǔ)。隨著醫(yī)療改革的發(fā)展和社會(huì)的進(jìn)步，北京地區(qū)罕見病工作會(huì)取得更大的進(jìn)步，提升醫(yī)療質(zhì)量、惠及廣大患者。
丁潔主任在在大會(huì)致辭中說：北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立兩年了，在過去的兩年中，在北京市衛(wèi)計(jì)委和北京醫(yī)學(xué)會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)、關(guān)心和支持下，委員們都盡職盡責(zé)為推動(dòng)罕見病事業(yè)發(fā)揮自己的專業(yè)特長(zhǎng)；在人員分散、專業(yè)繁雜的情況下，罕見病分會(huì)克服許多困難，開展的“北京地區(qū)罕見病診治情況調(diào)研”，這是從未有人做過的事情、是罕見病領(lǐng)域中的一件大事，這份調(diào)研將為罕見病相關(guān)政策的制定提供寶貴的真實(shí)可靠的依據(jù)，其中部分元素已經(jīng)在醫(yī)療實(shí)踐中得到轉(zhuǎn)化和落實(shí)。罕見病分會(huì)網(wǎng)站本著服務(wù)委員、服務(wù)醫(yī)務(wù)人員、服務(wù)患者的精神，積極宣傳罕見病知識(shí)，增強(qiáng)了社會(huì)對(duì)罕見病的了解。希望大家繼續(xù)充分利用醫(yī)學(xué)會(huì)這個(gè)平臺(tái)，推動(dòng)罕見病科研、醫(yī)療、預(yù)防、科普的發(fā)展；積極為政府建言獻(xiàn)策，推動(dòng)醫(yī)療改革的發(fā)展。
上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)顧問顧學(xué)范教授、廣東醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任劉麗教授、山東罕見病協(xié)會(huì)崔亞洲教授出席分別作報(bào)告，中國罕見病關(guān)愛中心主任黃如方主任介紹了罕見病患者組織發(fā)展情況。
北京大學(xué)醫(yī)藥學(xué)院史錄文教授、天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院邵宗鴻教授、北京協(xié)和醫(yī)院韓冰教授等8位專家做了精彩的學(xué)術(shù)報(bào)告。本次大會(huì)收集了論文102篇，其中8人在大會(huì)上做了言簡(jiǎn)意賅的發(fā)言，得到了與會(huì)者的好評(píng)。
